Kokemuksia

Tälle sivulle julkaisemme henkilöiden omia kokemuksia sairauden kanssa elämisestä ja selviämisestä.

Muutamia käytännön asioita:

• Ammatillinen kuntoutus voi olla ja usein on tutkintoon / ammattiin tähtäävää koulutusta. Silloin sinulla on oikeus:
• Nuoren kuntoutusrahaan 16 - 19 vuotiaana ja / tai siihen saakka kun kesken oleva opiskelu päättyy
• Kuntoutusrahaan yli 19 v eteenpäin
• Kun saat kuntoutusrahaa, et voi saada opintotukea ja / tai valtion takaamaa opintolainaa mutta
• Kuntoutusrahaa ei peritä takaisin toisin kuin opintotuki, jos opinnot eivät etene suunnitelman ja aikataulun mukaan
• Kuntoutusrahaa varten tarvitsee Kelan hakemukseen liitteeksi kuntoutus-suunnitelman / dokumentit, jossa on mukana ainakin: B-lausunto / lausunnot opiskeluun vaikuttavista sairauksista, oppilaitoksen todistus siitä miten opinnoissa on jouduttu / joudutaan ottamaan sairaus huomioon sekä muut mahdolliset todistukset. Sekä oma selvitys tilanteesta mahdollisimman hyvin ja tarkasti.
• T'ämä vaatii aikaa ja voimia paneutua näihin mutta kun sen kerran saa tehtyä ja asiat vireille, on se jatkossa helpomaa.
• Näistä tulee saada tietoa ja ohjausta Kelasta. Tarvittaessa yhdistys auttaa.

Tässä muutamia eräässä tapaamisessa kerättyjä asioita arjessa selviämiseen:

• Säännöllisyys elämässä ja päiväjärjestys
• Päiväunet mutta ei liian pitkät
• Itsensä aktiivisena pitäminen; aktiviteetit
• Yhteydenpito muihin narkoleptikoihin ja vertaistuki

Opiskelussa katsoo missä lukee ( esim. Kirjasto) ja etsii itselle sopivat opiskelutavat. Katsot mitä syöt ja milloin; lähinnä Hiilarit! Sopivat lääkkeet. Läheisten tukija hyväksyntä sekä Itsensä armahtaminen ja hyväksyminen. Vertaistuki, huumori, vitsailu, itsensä ilmaisu. Elämän asenne ja periksiantamattomuus. Huolehdi itsestäsi ja luota itseesi, paljon pahempiakin asioita elämässä voi olla. Väsyneenä keskity hengittämiseen > ehkäisee katapleksiaa.

Puheenjohtajan ajatuksia!

Talven aikana olen saanut olla mukana useammassa tilaisuudessa, joissa mukana on ollut paljon eri-ikäisiä ja eri elämäntilanteissa olevia ihmisiä. Kaikille yhteistä on Narkolepsia. STM:n ja sairaanhoitopiirien tilaisuuksissa on ollut etupäässä perheitä, joissa lapsi tai nuori on sairastunut. Huoli on kaikilla yhteinen; miten lapsi tai nuori selviää elämässä eteenpäin; miten opiskelu sujuu ja löytyykö ammatti johon pystyy valmistumaan ja työtä tekemään. Miten pärjää omassa elämässä, yksin asumisessa jne.. Paljon on avoimia kysymyksiä ja huolia. 

Sama tilanne on myös monella aikuisella; miten jaksan hoitaa kodin, pienet lapset, työn ja muut vastuut. Miten jaksan huolehtia edes itsestäni. Kukaan ei voi elää elämää toisen puolesta, mutta voimme olla toinen toiselle tukena eri tavoin. Usein pieni juttu tuokio helpottaa ja luo uskoa huomiseen. Mutta usein tarvitaan myös konkreettista apua ja sitä meidän jokaisen pitäisi ensi sijassa saada yhteiskunnan kautta, kukin sieltä missä asuu. Mutta valitettavasti tässä ei olla tasapuolisessa asemassa ja eri paikkakunnilla tilanteet ovat hyvin erilaisia.

Näissä kokoontumisissa on tullut paljon keskustelua ja kokemuksien jakamista ja se on arvokasta evästä jokaisen elämään. Aina löytyy niitä joilla on pidempi kokemus sairaudesta ja elämästä sen kanssa. 

Sairaus on kaikilla yhteinen, riippumatta siitä miten ja missä vaiheessa se on kohdalle tullut.

Kannattaa ottaa yhteyttä ja luoda verkostoja, niiden avulla selviää hyvinä ja huonoina päivinä ja saa vahvistusta silloin, kun tuntuu että kaikki on synkkää ja seinä on vastassa.

Lääketiede hoitaa oman osansa mutta tämä kaikki muu on yhtä tärkeää.